ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ

Περίπου ένα παιδί νοσεί κάθε μέρα με καρκίνο στην Ελλάδα. Το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ μεταφέρει σε όλο τον κόσμο τη δύσκολη καθημερινότητα που βιώνουν οι οικογένειες αυτών των παιδιών, ενημερώνει για τους τρόπους υποστήριξης τους, αναλαμβάνει πρωτοβουλίες και δράσεις για να γίνει η καθημερινότητα τους πιο βιώσιμη, είτε στο νοσοκομείο είτε στο σπίτι τους, είτε στη διάρκεια της θεραπείας τους είτε και μετά από αυτήν.

Σκοπός

Η Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ δημιουργήθηκε αποκλειστικά από γονείς παιδιών με καρκίνο, με διπλό στόχο: αφενός να καλύψει το τεράστιο κενό ενημέρωσης του κοινού για τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας και αφετέρου να υποστηρίξει έμπρακτα τις οικογένειες που βρίσκονται αντιμέτωπες με την ασθένεια.

Στα εννέα χρόνια λειτουργίας της πετύχανε πολλά.

Καθημερινή ενημέρωση για τα θέματα της παιδιατρικής ογκολογίας σε γονείς μέσω της ιστοσελίδας www.karkinaki.gr

Την εκπροσώπηση της χώρας μας σε ευρωπαϊκούς και διεθνείς οργανισμούς για τον Καρκίνο στην Παιδική και Εφηβική Ηλικία.

Την ανάδειξη της κρίσιμης σημασίας των ενδονοσοκομειακών λοιμώξεων μέσα στις ογκολογικές μονάδες παίδων και την εκπαίδευση των μικρών ασθενών και των γονέων/φροντιστών τους για την καλύτερη προστασία τους από τα μικρόβια και τις λοιμώξεις.

Τη δημιουργία για πρώτη φορά στην Ελλάδα του survival kit, ενός σακιδίου με όλα όσα πρέπει να έχει μαζί της η μαμά κατά τη διάρκεια νοσηλείας του παιδιού στις παιδογκολογικές κλινικές.

Τη δημιουργία του πρώτου πρακτικού οδηγού για τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας  για γονείς.

Τη δημιουργία του πρώτου πρακτικού οδηγού για τα θέματα της επιβίωσης από τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας  για γονείς και επιβιώσαντες.

Τη λειτουργία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών Παιδικής και Εφηβικής Ηλικίας με Νεοπλασίες. Σκοπός του είναι η συλλογή σε πραγματικές συνθήκες δεδομένων που θα χρησιμοποιηθούν για την εξαγωγή συμπερασμάτων σχετικά με: τον επιπολασμό των νεοπλασιών, την κατανομή ανά ηλικία, την πορεία της νόσου, την παρακολούθηση των εκβάσεων, την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια των εφαρμοζόμενων θεραπειών καθώς και την εκτίμηση της χρήσης των υπηρεσιών υγείας.

Τη λειτουργία οργανωμένης κοινωνικής υπηρεσίας για τα θέματα της παιδιατρικής ογκολογίας.

Τη δημιουργία εκπαιδευτικών ομάδων γονέων παιδιών που νόσησαν με καρκίνο από ομάδα εξειδικευμένων ιατρών για θέματα που αφορούν τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των παιδιών και εφήβων μετά το τέλος της θεραπείας τους.

Τη στήριξη με την αγορά υλικό- ιατρικού-τεχνικού εξοπλισμού για την εύρυθμη λειτουργία των ογκολογικών κλινικών στην Αθήνα.

Τη θετική έκβαση των δράσεων της οργάνωσης για την πρόληψη κατά των καρκίνων που ο ιός HPV προκαλεί, με την ένταξη του εμβολίου κατά του ιού και για τα αγόρια και την αύξηση του ορίου ηλικίας για τον εμβολιασμό κοριτσιών και αγοριών στη χώρα μας.

Τέτοιες δράσεις αξίζουν όχι μόνο να γίνονται γνωστές στο ευρύ κοινό αλλά και να υποστηρίζονται με κάθε τρόπο από όλους μας. Αυτό είναι και το κύριο μέλημα της YouBeHero και ο λόγος που στέκεται δίπλα στην ΑΜΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ.

Στόχοι και δράσεις

Το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ στηρίζει το ερευνητικό έργο της επιστημονικής κοινότητας σε Ελλάδα και εξωτερικό για καινοτόμες θεραπευτικές προσεγγίσεις του καρκίνου της παιδικής και εφηβικής ηλικίας.

Ενημερώνει το κοινό μέσω της ιστοσελίδας www.karkinaki.gr, της πρώτης και μόνης έως σήμερα «πύλης» ενημέρωσης για τον καρκίνο παιδικής και εφηβικής ηλικίας στην Ελλάδα. 

Στηρίζει τη συστηματική και οργανωμένη λειτουργία δομών παρακολούθησης «survivors», με στόχο την εξασφάλιση καλής ποιότητας διαβίωσης σε όλη την ενήλικη ζωή τους.

Στηρίζει τη συστηματική και οργανωμένη λειτουργία δομών ψυχοκοινωνικής υποστήριξης παιδιών και εφήβων που έχουν νοσήσει, καθώς και των οικογενειών τους.

Διεκδικεί τη βελτίωση της ποιότητας ζωής παιδιών και εφήβων που νοσούν με καρκίνο στην Ελλάδα.

Πρόγραμμα «Ψυχή μου»

Το 2023 η οργάνωση πέτυχε έναν ακόμη στόχο της: την δημιουργία της πρότυπης δομής ψυχοκοινωνικής υποστήριξης αποκλειστικά για τα παιδιά και τους εφήβους που τελείωσαν την θεραπεία και τις οικογένειες τους.

Η «ΨΥΧΗ ΜΟΥ» είναι Μονάδα Ολοκληρωμένης Υποστήριξης για τα παιδιά, τους εφήβους και τους νεαρούς ενήλικες που νόσησαν με καρκίνο και τις οικογένειες τους. 

Για πρώτη φορά, το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ σχεδίασε και λειτουργεί υπηρεσίες ψυχοκοινωνικής υποστήριξης για τους επιβιώσαντες της παιδιατρικής ογκολογικής κοινότητας και τις οικογένειες αυτών. Οι υπηρεσίες διεξάγονται και online για τις οικογένειες που βρίσκονται στην επαρχία σε Ελλάδα και Κύπρο.

Οι υπηρεσίες της οργάνωσης είναι:

• Ομάδα Συμβουλευτικής Γονέων Παιδιών και Εφήβων που νόσησαν με καρκίνο
• Ομάδα Ψυχοθεραπείας Γονέων Παιδιών και Εφήβων που νόσησαν με καρκίνο
• Ομάδα Πενθούντων Γονέων
• Ομάδα Υποστήριξης Παιδιατρικών Νοσηλευτών
• Ομάδα Ενημέρωσης για θέματα επιβίωσης παιδιών και εφήβων που νόσησαν με καρκίνο
• Ομάδα Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης  Εφήβων και Νεαρών Ενηλίκων
• Ομάδα Αλληλοϋποστήριξης (parent2parent support) Γονέων της παιδογκολογικής κοινότητας
• Ειδικές συναντήσεις με παιδαγωγούς γενικής και ειδικής αγωγής
• Ατομικές Συνεδρίες
• Κοινωνική Υπηρεσία

Επιστημονική Υπεύθυνη της Μονάδας είναι η Κατερίνα Κατσιμπάρδη, MD, PhD, Παιδίατρος.

Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη μονάδα ολοκληρωμένης φροντίδας «Ψυχή μου» δες εδώ στην επίσημη σελίδα της οργάνωσης.

Στο www.karkinaki.gr θα βρείτε περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την οργάνωση.

Στη σελίδα που διατηρεί το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ στο Facebook Karkinaki, στο Instagram karkinaki.childhood.cancer, στο Linkedin NGO Karkinaki Awareness for Childhood and Adolescent Cancer θα δείτε τις καμπάνιες, τις δράσεις αλλά και τα μηνύματα που θέλει να μοιραστεί με το κοινό.

Η προσπάθεια συνεχίζεται για όλα τα μέλη της οργάνωσης και μαζί με όσους και όσες ενδιαφέρονται, όλοι μαζί θα μπορέσουν να πετύχουν τα καλύτερα και ακόμα περισσότερα για τα παιδιά.

Δέσμευση της οργάνωσης είναι να συνεχίσει με αποφασιστικότητα να στηρίζει τα παιδιά που νοσούν και τις οικογένειες τους, με όποιον τρόπο μπορεί κάθε μέρα, όλες τις μέρες.

Σε αυτή τους την προσπάθεια ελπίζουν να έχουν σταθερούς αρωγούς και ενεργούς συνεργάτες.

Μπορείς να υποστηρίξεις και να βοηθήσεις την προσπάθεια της ΑΜΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ ώστε να συνεχίσει να υλοποιεί τις δράσεις. Δες εδώ τους τρόπους:

1. Μπορείς να γίνεις μέλος της ΑΜΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ και να δώσεις μαζί με την οργάνωση αυτόν τον αγώνα. Γίνε μέλος εδώ.

2. Δωρεές: Γίνε αρωγός αυτής της προσπάθειας κάνοντας τη δωρεά σου στον τραπεζικό λογαριασμός της οργάνωσης ώστε να συνεχίσει να προσφέρει με αυτό το έργο της. Σχετικές πληροφορίες για τις δωρεές βρίσκονται εδώ.

3. Γίνε δότης: Γίνε και εσύ εθελοντής δότης αίματος και δότης μυελού των οστών και χάρισε ξανά το χαμόγελο σε έναν συνάνθρωπό μας. Μάθε περισσότερα εδώ,

4. Και φυσικά με τις ηλεκτρονικές αγορές μέσω της YouBeHero! Εύκολα και γρήγορα μπορείς να βοηθήσεις την οργάνωση ΑΜΚΕ Καρκινάκι να γίνει η «πύλη» ενημέρωσης και πληροφόρησης κοινού σχετικά με τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας.