Παγκρήτιος Σύλλογος Γονέων και Φίλων παιδιών με νεοπλασία "Η ΗΛΙΑΧΤΙΔΑ"

Πώς ξεκίνησε η Ηλιαχτίδα;

Το 1992 στο Ηράκλειο Κρήτης, μια ομάδα από ευαισθητοποιημένους πολίτες πήρε τη πρωτοβουλία να ιδρύσει τον Παγκρήτιο Σύλλογο γονέων και και Φίλων Παιδιών με καρκίνο «Ηλιαχτίδα» με σκοπό την παροχή στα παιδιά με νεοπλασία και στις οικογένειές τους ψυχολογικής και οικονομικής στήριξης, την ενημέρωση του κοινού πάνω στο πρόβλημα του παιδικού καρκίνου, την προάσπιση δικαιωμάτων και τη διεκδίκηση θεσμικών αλλαγών προς όφελος των μικρών ασθενών και την πραγματοποίηση δράσεων και εκδηλώσεων με σκοπό την συγκεντρωση οικονομικών πόρων.

Πολύ γρήγορα ο σύλλογος πιστοποιήθηκε ως φορέας παροχής υπηρεσιών πρωτοβάθμιας κοινωνικής φροντίδας μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα.

Η Ηλιαχτίδα στηρίζεται από ανθρώπους που έχουν βαθιά ριζωμένο μέσα τους το αίσθημα της προσφοράς και στηρίζεται οικονομικά από δωρεές, χορηγίες, συνδρομές μελών και από δράσεις ή εκδηλώσεις που οργανώνει ή συμμετέχει.

Οι στόχοι στην Ηλιαχτίδα

Ένας από τους σημαντικότερους στόχους είναι η κάλυψη δαπανών των ιατρικών αναγκών των παιδιών που συνδέονται με την ασθένεια και δεν καλύπτονται από το κράτος, αλλά και καθημερινών πρακτικών αναγκών των οικογενειών.

Η διατήρηση της εύρυθμης λειτουργίας των Δομών που διατηρεί ο Σύλλογος, του ξενώνα φιλοξενίας στο Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Ηρακλείου και της Δομής Ψυχοκοινωνικής Στήριξης.

Η  ενημέρωση του κοινού  σχετικά με τον παιδικό καρκίνο και την εθελοντική δωρεά Μυελού των Οστών μέσω  εκδηλώσεων λήψης δειγμάτων μυελού των οστών και εγγραφών εθελοντών δοτών.

Η ανάπτυξη συνεργασιών με την Πολιτεία, με ισχυρούς δημοσιους και ιδιωτικούς επιστημονικούς φορείς στην Ελλάδα και το εξωτερικό, όσο και με αναγνωρισμένους συλλόγους με στόχο τη βελτίιωση των υπηρεσιών της και τη βελτίωση της ποιότητας των υπηρεσιών υγείας και της ψυχοκοινωνικής στήριξης των ασθενών.

Ποιο είναι το έργο της σε πραγματικό χρόνο;

Με την αγάπη και την στήριξη των πολιτών, η Ηλιαχτίδα αναλαμβάνει την κάλυψη διαγνωστικών εξετάσεων, μετακινήσεων των παιδιών και συνοδών τους σε νοσοκομεία για τις θεραπείες τους, την κάλυψη χειρουργικών επεμβάσεων και ακτινοβολιών/θεραπειών των παιδιών σε ιδιωτικά νοσοκομεία όταν είναι τεκμηριωμένη η ανάγκη τους για νοσηλεία σε ιδιωτικό νοσηλευτικό κέντρο και την κάλυψη αναγκών, όπως οικονομική ενίσχυση των οικογενειών, κάλυψη δαπανών διαμονής σε ξενοδοχεία εκτός Κρήτης όπου παραπέμπονται τα παιδιά, έξοδα μετακίνησης, φυσικοθεραπείες, περούκες, τεχνητά μέλη, αναλώσιμα, καθώς και μεταφράσεις εγγράφων από και προς νοσοκομεία του εξωτερικού.

Επίσης η Ηλιαχτίδα στηρίζει σταθερά το έργο του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Ηρακλείου έχοντας χρηματοδοτήσει σημαντικά έργα και με δωρεές που ξεπερνούν το ποσό  των 1.257.643 ευρώ προς το Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Ηρακλείου με στόχο τη στήριξη του έργου του.

Ζωτικής σημασίας θέμα για την Ηλιαχτίδα αποτελεί η παροχή ψυχολογικής υποστήριξη στα παιδιά με καρκίνο και στα μέλη των οικογενειών τους. Έτσι λοιπόν, δημιούργησε τη Δομή Ψυχοκοινωνικής Στήριξης, το δεύτερο μεγάλο όραμα της, που τέθηκε σε λειτουργία από το Νοέμβριο του 2019.

Η δομή παρέχει δωρεάν συστηματικές εβδομαδιαίες συνεδρίες ψυχικής υποστήριξης σε παιδιά και οικογένειες, με σκοπό την βελτίωση των προβλημάτων όπως άγχος, φοβίες, κατάθλιψη κ.α., που προκαλεί η ασθένεια του καρκίνου της παιδικής ηλικίας στην ψυχική υγεία του παιδιού από τη διάγνωση μέχρι το τέλος της θεραπείας, καθώς και μετά από αυτή με απώτερο στόχο την ομαλή επανένταξη του παιδιού στο κοινωνικό και οικογενειακό περιβάλλον. Η ίδρυση της έγινε με μηδενικό κόστος αφού ήταν πολλοί οι υποστηρικτές της ιδέας αυτής, που την πίστεψαν και το έδειξαν έμπρακτα.

Το πρώτο μεγάλο όραμα της Ηλιαχτίδας

Η ίδρυση του Παιδικού Ξενώνα Φιλοξενίας «η ηλιαχτίδα», στο χώρο του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Ηρακλείου, κοντά στη Κλινική Αιματολογίας- Ογκολογίας Παίδων, όπου νοσηλεύονται τα παιδιά. Ο Ξενώνας αυτός, προορίζεται για τη δωρεάν φιλοξενία των οικογενειών  των παιδιών που πάσχουν από καρκίνο και νοσηλεύονται στην κλινική Αιματολογίας– Ογκολογίας Παίδων, στην Νευροχειρουργική Κλινική, στην Εντατική Μονάδα Παίδων ή σε άλλη κλινική του Πα.Γ.Ν.Η.

Ο ξενώνας δημιουργήθηκε με κόπο, στόχο και πολλή αγάπη από όλους. Ξεκινώντας το 2008 και καταλήγοντας το 2013, δαπανήθηκαν 685.000,00 ευρώ, με 80% χρηματοδότηση από την Ηλιαχτίδα και 20% χρηματοδότηση από το Ίδρυμα Σταύρος Νιάρχος. Μετά την αποπεράτωση του δόθηκε ως δωρεά από την Ηλιαχτίδα, στο Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Ηρακλείου και έκτοτε, επικουρικά, χρηματοδοτεί ένα μέρος των λειτουργικών του δαπανών (μισθοδοσία κοινωνικού λειτουργού, καθαριότητα, μερική συντήρηση, προμήθεια βασικών τροφίμων και ειδών καθαριότητας) και φροντίζει, ως μοναδικός διαχειριστής σε συνεργασία με τη Διοίκηση του Πα.Γ.Ν.Η., για την εύρυθμη διαχείριση και λειτουργία του.

Ένα υπερσύγχρονο κτήριο 700τ.μ. με 6 δωμάτια που μπορούν να φιλοξενήσουν έως 12 άτομα, το οποίο βρίσκεται σε πλήρη λειτουργία. Στον ξενώνα οι οικογένειες μπορούν να χρησιμοποιούν την κοινόχρηστη κουζίνα για παρασκευή γευμάτων και τους χώρους πλυντηρίων- στεγνωτηρίων, ανάγκες που λόγω της μακρόχρονης διαμονής τους στην κλινική αποτελούσαν, πριν τον ξενώνα, τεράστιες δυσκολίες στην καθημερινότητα τους. Επίσης, περιλαμβάνει χώρους αναψυχής και ξεκούρασης για τους ενήλικες, παιδότοπο και αίθουσα πολλαπλών  χρήσεων.

Δημιουργώντας σπουδαίες συνεργασίες

Η Ηλιαχτίδα, προκειμένου να βελτιώσει τις υπηρεσίες της, συνεργάζεται με ισχυρούς επιστημονικούς φορείς και αναγνωρισμένους συλλόγους:

• Έχει υπογράψει Σύμφωνο Συνεργασίας με το Σύλλογο «Όραμα Ελπίδας» και συγκεκριμένα με την Τράπεζα Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών «Όραμα Ελπίδας» με στόχο την αύξηση των εθελοντών δοτών.
• Έχει υπογράψει Σύμφωνο Συνεργασίας με το Τμήμα Ψυχολογίας του Πανεπιστημίου Κρήτης με στόχο τη βέλτιστη ψυχολογική υποστήριξη στα παιδιά με καρκίνο και τις οικογενειές τους.
• Έχει υπογράψει Σύμφωνο Συνεργασίας  με την με την 7η ΥΠΕ τον ανώτερο Διοικητικό φορέα στον τομέα της Δημόσιας υγείας.
• Αποτελεί μέλος  της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου (ΕΛΛ.Ο.Κ) και της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας με στόχο την υπεύθυνη ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τον παιδιατρικό καρκίνο.
• Συνεργάζεται με άλλους Οργανισμούς & Συλλόγους με όμοια συμφέροντα με στόχο την προάσπιση των δικαιωμάτων των μικρών ασθενών.

Μπορείς να βοηθήσεις και εσύ με εναλλακτικούς τρόπους.

Η Ηλιαχτίδα έχει θερμούς υποστηρικτές και ένα δίκτυο φίλων και χορηγών που χάρη σε αυτούς υλοποιεί τους στόχους της.

Στη πλατφόρμα του YouBeHero μπορείς να βρεις όλους τους τρόπους με τους οποίους μπορείς να ενισχύσεις οικονομικά την Ηλιαχτίδα.

Όλο αυτό το έργο, βεβαίως, δε θα μπορούσε να συμβεί χωρίς τα μέλη και το δίκτυο εθελοντών, ομάδες που μπορείς να ενταχθείς άμεσα. Η Ηλιαχτίδα στηρίζει και μεταδίδει το μήνυμα  της εθελοντικής προσφοράς. Γίνε κι εσύ μέλος αυτού του δικτύου!

Μέσα από τα διάφορα τμήματα, στα οποία μπορείς να εργαστείς εθελοντικά, συμβάλλεις στην εξοικονόμηση λειτουργικών εξόδων και εύρεση νέων πόρων,  αποκτάς σημαντικές ικανότητες και το πιο σπουδαίο προσφέρεις στα παιδιά που έχουν ανάγκη!  

Μην ξεχνάς πως η Ηλιαχτίδα οργανώνει τακτικά δράσεις ενημέρωσης του κοινού σχετικά με τον παιδικό καρκίνο, την εθελοντική δωρεά Μυελού των Οστών πραγματοποιώντας λήψεις  δειγμάτων και εγγραφών εθελοντών δοτών και δράσεις εθελοντικής αιμοδοσίας και δωρεάς αιμοπεταλίων για την άμεση παροχή βοήθειας στην εύρεση συμβατών δοτών αίματος και αιμοπεταλίων, καλύπτοντας ανάγκες ζωτικής σημασίας. Οπότε, την επόμενη φορά μπορείς ή να  είσαι στη διοργάνωση κάποιας εκδήλωσης ή  μπορείς να βοηθήσεις με το να είσαι εσύ ο εθελοντής δότης.

Ένας ακόμα εύκολος και αποτελεσματικός τρόπος..

Για να δείξεις την αγάπη σου στην Ηλιαχτίδα, μπες στο YouBeHero!

Ανακάλυψε το E-shop της, προκειμένου να κάνεις μια αγορά σε ημερολόγια, agenda, είδη δώρων, μπομπονιέρες, διάφορα εποχιακά είδη, όπου τα έσοδα αυτών θα βοηθήσουν στη κάλυψη σημαντικών αναγκών της.