Στόχοι οργάνωσης
1ος Στοχος (100.00€): Αγορά ενός tablet για εκπαιδευτικό σκοπό
Αγορά ενός tablet για συμμετοχή ενός ατόμου με σκλήρυνση κατά πλάκας που αντιμετωπίζει οικονομικές δυσκολίες σε διαδικτυακή εκπαίδευση της Ομοσπονδίας (webinars) και για χρήση για τη διαδικτυακή επικοινωνία του.
2ος Στοχος (160.00€): Αγορά Τροχήλατου Περιπατητήρα (Rollator) για ασθενή με Πολλαπλή Σκλήρυνση
Ο τροχήλατος περιπατητήρας (Rollator) αποτελεί ένα απαραίτητο βοήθημα βάδισης για άτομα με πρόβλημα στην κίνηση. Διαθέτει σταθερούς τροχούς με φρένα διπλής λειτουργίας, είναι ελαφρύς, αναδιπλούμενος, έχει θήκη για μπαστούνι/βακτηρία και χειρολαβές ρυθμιζόμενου ύψους. Ο περιπατητήρας θα δοθεί σε ασθενή με Πολλαπλή Σκλήρυνση από την περιφέρεια που δεν έχει την οικονομική δυνατότητα να τον αγοράσει.
3ος Στοχος (300.00€): Αγορά ενός mini ηλεκτρικού ποδηλάτου παθητικής/ενεργητικής εκγύμνασης για ΑμεΑ
Ένα mini ποδήλατο παθητικής/ενεργητικής εκγύμνασης (με ηλεκτρική υποβοήθηση για ανθρώπους με κινητικά προβλήματα) που χρησιμοποιείται στην κινησιοθεραπεία σε συνεδρίες αποκατάστασης. Το συγκεκριμένο ποδήλατο επιτρέπει την ομαλή και προοδευτική εκγύμναση των χεριών και το ποδιών, βελτιώνοντας τον μυϊκό τόνο και την ευελιξία. Η ΠΟΑμΣΚΠ θα δωρίσει το συγκεκριμένο όργανο στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Λάρισας που δημιουργεί έναν χώρο αποκατάστασης για άτομα με νευρολογικά προβλήματα.
4ος Στοχος (300.00€): Αγορά φωτιστικών για το νέο γραφείο της ΠΟΑμΣΚΠ
Το γραφείο της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας λειτουργεί από τα μέσα Ιανουαρίου 2023 στο Παλαιό Φάληρο στην Αθήνα. Το πρώτο μας μέλημα ήταν να γίνει το γραφείο πλήρως προσβάσιμος χώρος και το πέτυχαμε σε πολύ σύντομο χρόνο! Όμως ο χώρος προκειμένου να ικανοποιεί τις ανάγκες εργαζομένων και μελών του Δ.Σ. - που είναι άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση - πρέπει να βελτιώσει τον εξοπλισμό του ώστε να μετατραπεί σε ένα σύγχρονο, χρηστικό γραφείο. Η πρώτη ανάγκη που πρέπει να καλύψουμε είναι ο επαρκής φωτισμός. Στόχος μας είναι η επιλογή των φωτιστικών, που θα παρέχουν το κατάλληλο επίπεδο φωτισμού, με την λιγότερη δυνατή κατανάλωση ρεύματος.
624.75€ (+ 14.56€) έχουν συλλεχθεί συνολικά μέχρι σήμερα και υπολείπονται 235.25€ μέχρι τον επόμενο στόχο
Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) είναι ο μοναδικός δευτεροβάθμιος φορέας ο οποίος, αγκαλιάζει, στηρίζει και συνηγορεί για όλα τα άτομα που ζουν με Πολλαπλή Σκλήρυνση - Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Η Ομοσπονδία αποσκοπεί στην στήριξη, σε πανελλαδικό επίπεδο, των Πρωτοβάθμιων Συλλόγων Ασθενών με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, ενώ συγχρόνως στέκεται δίπλα στα άτομα σε κάθε φάσμα της παραγωγικής, εκπαιδευτικής, αθλητικής και πολιτισμικής πλευράς της ζωής τους, διεκδικώντας από την Πολιτεία και τους Φορείς όλα όσα τους αξίζουν. Τέλος, η Ομοσπονδία έχει ως στόχο την ευρεία και υπεύθυνη ενημέρωση του κοινού για την Πολλαπλή Σκλήρυνση.
Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) ιδρύθηκε το 2008 και έχει ως έδρα της το Ελληνικό στην Αθήνα. Η δράση της, ωστόσο, φτάνει σε κάθε άκρη της Ελλάδας, οπουδήποτε τα άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση την έχουν ανάγκη. Η διοίκηση της Ομοσπονδίας γίνεται αποκλειστικά από ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση – Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Κοινός στόχος που ενώνει όλους τους συμμετέχοντες – μέλη του Δ.Σ., εργαζόμενους, εθελοντές - είναι το να αποτελέσουν βασικό πυλώνα για την ενημέρωση των πολιτών και της Πολιτείας για τη νόσο και τις ιδιαίτερες ανάγκες των πασχόντων, ενώ συγχρόνως στηρίζουν τους 9 Πρωτοβάθμιους Συλλόγους Ασθενών – μέλη της Ομοσπονδίας σε πανελλαδικό επίπεδο.
Το βασικότερο «αντίδοτο» για την προκατάληψη απέναντι στα άτομα που ζουν με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, είναι η ευρεία ενημέρωση των πολιτών. Για αυτό, είναι ιδιαιτέρως σημαντικό να αναφερθούν τα παρακάτω:
Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ) ή Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) ανήκει στην κατηγορία των αυτοάνοσων παθήσεων. Στις παθήσεις αυτές, το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού αντιλαμβάνεται κάποιο δικό του στοιχείο σαν ξένο, και έτσι αποπειράται να το εξοντώσει. Πιο συγκεκριμένα, στην περίπτωση της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας, το σύστημα που επηρεάζεται είναι το νευρικό, με αποτέλεσμα να εκδηλώνονται βλάβες στον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό, οι οποίες επιφέρουν τα ανάλογα συμπτώματα. Οι επιθετικές αυτές τάσεις του ανοσοποιητικού συστήματος τείνουν να εκδηλώνονται κατ’ επανάληψη και σε βάθος χρόνου, γι’ αυτό και η ΣΚΠ θεωρείται χρόνια πάθηση. Καθώς τα ποικίλα συμπτώματα μπορεί να επιφέρουν εμφανείς, αλλά και μη-ορατές αναπηρίες τα άτομα με ΠΣ-ΣΚΠ στιγματίζονται από τον περίγυρό τους με αποτέλεσμα την κοινωνική απομόνωση.
Παρά το γεγονός ότι η ΣΚΠ δεν είναι ακόμη μία πλήρως ιάσιμη νόσος, υπάρχουν κατάλληλες ανοσοτροποποιητικές και ανοσοκατασταλτικές θεραπείες που, με τη συμβολή των αρμόδιων ιατρών, μπορούν να αποτρέψουν την εμφάνιση νέων συμπτωμάτων και εξέλιξη της αναπηρίας σε έναν ασθενή.
Η προσφορά της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, αν μη τι άλλο, δεν περιορίζεται στο χώρο του διαδικτύου. Ωστόσο, μέσω του website της, www.poamskp.gr, μπορείτε να ενημερωθείτε για όλα τα θέματα που αφορούν στην Σκλήρυνση Κατά Πλάκας - Πολλαπλή Σκλήρυνση. Εκεί θα βρείτε συγκεντρωμένες όλες τις απαντήσεις σε ερωτήσεις που ίσως να σας έχουν γεννηθεί σε περίπτωση που εσείς ή κάποιο κοντινό σας άτομο ζει με τη νόσο, ή σε περίπτωση που απλώς θέλετε να μάθετε περαιτέρω τρόπους για να βοηθήσετε.
Πιο συγκεκριμένα, η Ομοσπονδία έχοντας ως έναν από τους κύριους στόχους της την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση, προσφέρει ελεύθερα την γνωσιακή της βάση δεδομένων. Εκεί μπορείτε να εντοπίσετε αξιόπιστες πληροφορίες για τα εξής:
Επιπροσθέτως, στην επίσημη ιστοσελίδα της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας θα βρείτε έναν εύχρηστο και αναλυτικό κατάλογο με όσα χρειάζεται να γνωρίζετε σε σχέση με δημόσιες υπηρεσίες, ιδρύματα, νοσοκομεία και λοιπές υπηρεσίες. Για περισσότερα νέα σχετικά με την Ομοσπονδία, μπορείτε να διαβάζετε το blog που έχει φτιαχτεί με πολλή αγάπη από τους συμμετέχοντες. Εκεί θα βρείτε όλες τις τελευταίες πληροφορίες σχετικά με τις εκδηλώσεις, τα δελτία τύπου και τις ανακοινώσεις της Ομοσπονδίας.
Ο εθελοντισμός και η ανιδιοτελής προσφορά βρίσκονται στην καρδιά της κάθε προσπάθειας της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Τώρα, μέσω και του YouBeHero, προστίθεται ένας ακόμη τρόπος για να υποστηρίξεις την Ομοσπονδία..
Ας δούμε αναλυτικά πώς μπορείς να συνεισφέρεις:
Η ομάδα εθελοντών της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας δέχεται πάντα νέα μέλη. Με την συμμετοχή σου αυτή θα μπορέσεις να αξιοποιήσεις τις ικανότητες και τα ταλέντα σου, καθώς και να σταθείς δίπλα στα άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση.
Όποιο ποσό δέχεται η ομάδα της Ομοσπονδίας ως δωρεά, αποτελεί ένα παραπάνω βοήθημα για να συνεχίσει τις δράσεις και το έργο της. Η υποστήριξή σου είναι βαρύνουσας σημασίας, καθώς συμβάλλει στις εκστρατείες ενημέρωσης, αλλά και σε κάθε κίνηση για την περαιτέρω συνηγορία και εκπροσώπηση όσων ζουν με Πολλαπλή Σκλήρυνση.
Οι δωρεές μπορούν να γίνουν μέσω τραπεζικής κατάθεσης με απόλυτη ασφάλεια.
Εάν είσαι ελεύθερος επαγγελματίας ή επιχειρηματίας, μπορείς να στηρίξεις την προσπάθεια ενώνοντας τις δυνάμεις σου με αυτές της Ομοσπονδίας. Θα χρειαστείς μόνο λίγο χρόνο και διάθεση για προσφορά. Για περισσότερες πληροφορίες επικοινωνήστε στο [email protected] ή στο 2130222777.
Άλλος ένας τρόπος να γίνεις κομμάτι της συλλογικής προσπάθειας της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, είναι να επιλέξεις να κάνεις τις online αγορές σου μέσα από το YouBeHero. Με την κίνηση αυτή καλύπτεις τις δικές σου ανάγκες σε αγορές και συγχρόνως, χωρίς κανένα επιπρόσθετο κόστος, αγκαλιάζεις τις δράσεις της ομάδας της Ομοσπονδίας.
Σε κάθε εγχείρημα, τη μεγαλύτερη σημασία την έχει το «μαζί». Μην ξεχνάς πως, σε περίπτωση που βρίσκεσαι σε περιοχή που δεν υπάρχει Σύλλογος Ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση και σε ενδιαφέρει να κάνεις κάτι γι’ αυτό, μπορείς να επικοινωνήσεις με την ομάδα της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας και με την καθοδήγηση και τη βοήθειά τους να μάθεις σε ποιες κινήσεις μπορείς να προβείς.
Μπορείς να γίνεις ένας Ήρωας κάθε φορά που ψωνίζεις κάτι online. Δεν θα κοστίσει ούτε cent παραπάνω. Θα μας βοηθήσεις να πετύχουμε τον επόμενο μας στόχο;
Σας ευχαριστούμε YOUBEHEROES μας!
Καταφέρατε να μας στηρίξετε για άλλη μια φορά και έτσι πετύχαμε τον 3ο στόχο μας!
Οι ηλεκτρονικές σας αγορές συγκέντρωσαν ποσό 295,92€ που θα χρησιμοποιηθεί για να ενισχύσουμε τον χώρο αποκατάστασης νευρολογικών ασθενών στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο της Λάρισας.
Δείτε περισσότερα για τους στόχους της Ομοσπονδίας στον σύνδεσμο https://youbehero.com/gr/cause/panellinia-omospondia-atomon-me-sklirinsi-kata-plakas
Νέο Διοικητικό Συμβούλιο και Εξελεγκτική Επιτροπή στην ΠΟΑμΣΚΠ
Το Σάββατο 18 Φεβρουαρίου 2023 πραγματοποιήθηκε η 13η Ετήσια Τακτική Γενική Συνέλευση της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) και ακολούθησαν οι αρχαιρεσίες για την εκλογή νέου Διοικητικού Συμβουλίου και νέας Εξελεγκτικής Επιτροπής.
Σύσταση Διοικητικού Συμβουλίου ΠΟΑμΣΚΠ:
Πρόεδρος Μόιρα Τζίτζικα
Αντιπρόεδρος Μάριος Παχτσαλίδης
Γενική Γραμματέας Μαρία Κούτσικου
Ταμίας Βασίλης Κελεσίδης
Σύμβουλος Δημοσίων & Διεθνών Σχέσεων Αλίκη Βρυεννίου
Εκπρόσωπος Νέων Σταμάτης Κλουμάσης
Mέλος Βασίλης Γεώργος
Μέλος Βασιλική Μαράκα
Μέλος Βασίλης Τσιάρας
Σύσταση Εξελεγκτικής Επιτροπής:
Πρόεδρος Γεωργία Λαύκα
Γραμματέας Κοκούρης Μάριο
Μέλος Σαλή Μαρίνα
Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας σας προσκαλεί στο Πανελλήνιο Συνέδριο που διοργανώνει στις 28 & 29 Μαΐου 2022, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης, στο ξενοδοχείο Royal Olympic στην Αθήνα με θέμα: «Ο ρόλος των συνδέσεων στο Ταξίδι του Ασθενούς με Πολλαπλή Σκλήρυνση: Nέα δεδομένα - προκλήσεις - προοπτικές».
Στο Συνέδριο θα υπάρχει περιορισμένος αριθμός ατόμων με φυσική παρουσία για την προστασία της Υγείας όλων μας.
Το Συνέδριο θα μεταδίδεται και διαδικτυακά μέσω livestreaming.
Η θεματολογία του Συνεδρίου θα κινηθεί γύρω από τις τελευταίας επιστημονικές εξελίξεις στην ολιστική αντιμετώπιση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης, τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες – ιδιαίτερα μέσα στην πανδημία - στη διαχείριση των συμπτωμάτων, την φροντίδα και την αποκατάσταση. Ξεχωριστή ενότητα του Συνεδρίου έχει αφιερωθεί σε θέματα γονιμότητας, σεξουαλικών διαταραχών και ορθοκυστικών προβλημάτων των ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση.
Έχουν προγραμματιστεί επίσης συνεδρίες για να ενημερώσουν για τις προοπτικές που φέρνουν ελπίδα στα άτομα με ΠΣ και τους φροντιστές τους όπως είναι τα Δίκτυα Πολλαπλής Σκλήρυνσης και ο Ρόλος των Συλλόγων Ασθενών στη διαμόρφωση Πολιτικής Υγείας.
Για την εγγραφή σας πατήστε στον σύνδεσμο https://projector-web.gr/.../panellinio.../registration.
Σας περιμένουμε με χαρά!
Είστε οι ήρωές μας και σας ευχαριστούμε! Με την στήριξή σας καταφέραμε να ολοκληρώσουμε τον 2ο στόχο μας στην πλατφόρμα συλλογικής χρηματοδότησης (crowdfunding) You Be Hero. Οι ηλεκτρονικές σας αγορές συγκέντρωσαν ποσό 156.84€ το οποίο θα χρησιμοποιηθεί για να αγοράσουμε έναν τροχήλατο περιπατητήρα (Rollator) που θα δοθεί σε ασθενή με Πολλαπλή Σκλήρυνση από την περιφέρεια που δεν έχει οικονομική άνεση. Δείτε περισσότερα για τους στόχους της Ομοσπονδίας στον σύνδεσμο https://youbehero.com/gr/cause/panellinia-omospondia-atomon-me-sklirinsi-kata-plakas#updates
Το πρόγραμμα Υποστήριξης Φροντιστών “ΠΡΩΤΑ ΕΣΥ” ξεκινάει 6 Οκτωβρίου και θα διαρκέσει έως 6 Δεκεμβρίου.
Στοχεύει στην στήριξη των φροντιστών, την ενίσχυση της ανθεκτικότητάς τους και τη βελτίωση της ψυχικής τους ευεξίας.
Μέσα από μικρά βήματα, συμβουλές, προσωπικές ιστορίες και περιεχόμενο που θα ανανεώνεται κάθε βδομάδα θα συνεχίσετε το σπουδαίο έργο σας με μία μικρή διαφορά: φροντίζοντας και εσάς.
Το πρόγραμμα αποτελεί μία δράση της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) σε συνεργασία με την Thrive Global Greece και πραγματοποιείται με την ευγενική χορηγία της Novartis Hellas.
Διαβάστε το ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ
Δείτε το υλικό του προγράμματος στο https://prota-esy.thriveglobal.gr/to-programma
Στην τελετή απονομής των βραβείων Healthcare Business Awards 2021, που πραγματοποιήθηκε τη Δευτέρα 20 Σεπτεμβρίου 2021, η Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, κα Βάσω Μαράκα, παρέλαβε συγκινημένη και χαρούμενη το SILVER βραβείο στην κατηγορία Δράσεις Συλλόγων Ασθενών με στόχο την ενημέρωση / ευαισθητοποίηση / πρόληψη για την εκστρατεία της για την Πολλαπλή Σκλήρυνση MS Connections που έχει στόχο να καταρρίψει το στίγμα της νόσου, να στηρίξει όσους πάσχουν και να ευαισθητοποιήσει το ευρύ κοινό και την Πολιτεία για όσα ζητήματα τους απασχολούν.
Βασικά μηνύματα της καμπάνιας MS Connection αποτελούν η κατάργηση των κοινωνικών εμποδίων και του στίγματος που επιφέρει η πάθηση – που οδηγούν τα άτομα που πάσχουν από Πολλαπλή Σκλήρυνση να αισθάνονται μοναξιά και απομόνωση- , η δημιουργία υποστηρικτικών κοινοτήτων (συλλόγων ασθενών, φορέων υποστήριξης), η προώθηση της αυτοφροντίδας και του υγιεινού τρόπου ζωής στους πάσχοντες, η προτροπή των ασθενών για συμμετοχή σε κλινικές μελέτες και έρευνες και η σύνδεση με αρμόδια άτομα και φορείς- που λαμβάνουν σχετικές αποφάσεις - με σκοπό την εξασφάλιση καλύτερων υπηρεσιών και αποτελεσματικής θεραπείας για άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση.
Η εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης κοινού για την Πολλαπλή Σκλήρυνση περιελάμβανε υλικό όπως: βίντεο και γραφικά για social media, βίντεο και άρθρα με μαρτυρίες ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση, τη δημιουργία 2 animation ηρώων (Mάνος και Στέλλα), τηλεοπτικό σποτ, συνεντεύξεις εκπροσώπων της ΠΟΑμΣΚΠ σε ραδιόφωνο /έντυπα /τηλεόραση / site Υγείας, 2 συνετεύξεις τύπου για δημοσιογράφους υγείας και επιστολές σε Υπουργεία και αρμόδιους Φορείς.
Η ΠΟΑμΣΚΠ ευχαριστεί τους συνεργάτες και τους χορηγούς της για την υποστήριξή τους στην υλοποίηση της εκστρατείας!
Παγκόσμια Ημέρα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση 2021
MSConnections – Η σημασία της ψυχολογικής υποστήριξης των ασθενών και τα νεότερα επιστημονικά δεδομένα
Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ), με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης που έχει οριστεί η 30η Μαΐου, και στο πλαίσιο της εκστρατείας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την ασθένεια, διοργάνωσε σήμερα διαδικτυακή Συνέντευξη Τύπου. Η Παγκόσμια Ημέρα είναι μια μέρα ορόσημο για τους πάσχοντες και το υποστηρικτικό τους περιβάλλον καθώς έχουν την ευκαιρία να ενημερώσουν και να ευαισθητοποιήσουν το ευρύ κοινό για την πάθηση και τα ζητήματα που τους απασχολούν.
Η πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ, κα Βάσω Μαράκα, απηύθυνε τον εναρκτήριο χαιρετισμό, καλωσορίζοντας ομιλητές και συμμετέχοντες και στην συνέχεια τόνισε τις σημαντικές επιπτώσεις των περιοριστικών μέτρων της πανδημίας στην θεραπεία, την αποκατάσταση, την παρακολούθηση, την φροντίδα και την ψυχολογική υποστήριξη των πασχόντων. Το θέμα της παγκόσμιας εκστρατείας για τα έτη 2020-2022 είναι MS Connections και η κα Μαράκα σημείωσε πως «Είναι σημαντικό για κάθε ασθενή να βρει τις δικές του «συνδέσεις». Το άτομο με ΠΣ πρέπει να έχει σχέσεις ειλικρινείς με τους οικείους του και να αισθάνεται εμπιστοσύνη πως θα σέβονται τις ανάγκες του. Μόνο η αμοιβαιότητα αποδοχής κι αγάπης μπορούν να καλυτερεύσουν την καθημερινότητα πασχόντων και φροντιστών.»
Η πρόεδρος ευχαρίστησε την You Be Hero για την καλή συνεργασία και την «Σύνδεση» που επέφερε την επιτυχή ολοκλήρωση του πρώτου στόχου crowdfunding της ΠΟΑμΣΚΠ. Περισσότερα στο https://youbehero.com/gr/cause/panellinia-omospondia-atomon-me-sklirinsi-kata-plakas.
Κλείνοντας ευχαρίστησε τους ομιλητές της εκδήλωσης για την τιμητική παρουσία τους και τις εταιρείες Genesis Pharma και Roche Hellas για την ευγενική χορηγία τους.
Στη συνέχεια χαιρετισμό απηύθυναν ο Δήμαρχος Ελληνικού – Αργυρούπολης κ. Γ. Κωνσταντάτος και η Αντιδήμαρχος Εξωστρέφειας και Κοινωνίας των Πολιτών Δήμου Αθηναίων Κ. Γκαγκάκη που δήλωσαν την στήριξή τους στο έργο της Ομοσπονδίας.
Ο Δήμος Ελληνικού – Αργυρούπολης θα φωταγωγήσει το Δημαρχείο με πορτοκαλί χρώμα προκειμένου να συμμετέχει στην εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την Πολλαπλή Σκλήρυνση. Επιπλέον, η κ. Γκαγκάκη ανακοίνωσε πως ο Δήμος Αθηναίων, για δεύτερη χρονιά, θα τιμήσει την Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης με την φωταγώγηση του σιντριβανιού της πλατείας Ομονοίας στις 30 Μαΐου.
Ο κ. Νικόλαος Γρηγοριάδης, Καθηγητής Νευρολογίας Α.Π.Θ, Δ/ντης Β’ Νευρολογικής Κλινικής, ΠΓΝΘ ΑΧΕΠΑ, Πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας, Γραμματέας της Ελληνικής Ακαδημίας Νευροαναοσολογίας ανέφερε πως το θέμα “MS Connections” εκτός από τις επικοινωνιακές «συνδέσεις» των ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΑμΠΣ) παραπέμπει και στις συνδέσεις μεταξύ των διαφορετικών δομών του ιδίου του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος στην ΠΣ οι οποίες αναδεικνύονται σε σημαντικό στοιχείο της υποκείμενης παθολογίας.
Όσον αφορά τα νεότερα επιστημονικά δεδομένα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση ο κ. Γρηγοριάδης επεσήμανε πως ο έλεγχος της ενεργότητας της νόσου και η αποφυγή υποτροπών έχει επιτευχθεί σε μεγάλο βαθμό με τις τρέχουσες ανοσοτροποποιητικές και ανοσοκατασταλτικές θεραπείες. Τα B-λεμφοκύτταρα και η μικρογλοία φαίνεται να παίζουν κυρίαρχο ρόλο στη διαδικασία της προοδευτικής εγκατάστασης της αναπηρίας. Σε κάθε περίπτωση, είναι τεράστια θεραπευτική πρόκληση να βρεθούν εκείνες οι θεραπευτικές προσεγγίσεις που θα πετύχουν να δώσουν λύση στο θέμα της εσωτερικής επικοινωνίας των δομών του ΚΝΣ.
Στη συνέχεια, τον λόγο πήρε η κ. Κωνσταντίνα Πετροπούλου MD , PhD Συντονίστρια Διευθύντρια Β ́κλινικής Φυσικής Ιατρικής και Αποκατάστασης, Πρόεδρος Επιστημονικού Συμβουλίου στο Εθνικό Κέντρο Αποκατάσταση και Πρόεδρος Ελληνικής Εταιρείας Φυσικής Ιατρικής και Αποκατάστασης η οποία ανέφερε πως «Η αποκατάσταση περιλαμβάνει διαγνωστικές και θεραπευτικές παρεμβάσεις στο σύνολο των κλινικών εκδηλώσεων. Το συνταγογραφούμενο πρόγραμμα Αποκατάστασης (το οποίο είναι εξατομικευμένο και πρέπει να ξεκινά πρώιμα), δίνει την δυνατότητα στην Ομάδα Αποκατάστασης (Ιατρός Αποκατάστασης, Νοσηλεύτρια, Διαιτολόγος, Φυσικοθεραπευτής, Εργοθεραπευτής, Λογοθεραπευτής, Ψυχολόγος, Νευροψυχολόγος κ.α), και πάντα σε συνεργασία με τον Νευρολόγο, να οδηγήσει το άτομο με ΠΣ σε λειτουργικότητα των συστημάτων του οργανισμού, σε κοινωνική και επαγγελματική δραστηριότητα και σε σημαντική βελτίωση της ποιότητας ζωής του».
Τέλος, η κ. Μόιρα Τζίτζικα - PhDc, MSc, BTEC, EFT, ECPS, MSCS Ψυχολόγος, Ψυχ/τρια, Κλινική Σεξολόγος, Ειδική Σύμβουλος ΑμεΑ, Αντιπρόεδρος ΠΟΑμΣΚΠ, ανέφερε με αφορμή το θέμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Πολλαπλής Σκλήρυνσης, ότι «Οι άνθρωποι αποκόπτονται και απομονώνονται όταν δεν αισθάνονται πραγματικά ορατοί και κατανοητοί από τους άλλους, όταν δεν εισπράττουν εκτίμηση γι’ αυτό που είναι, όταν δεν αισθάνονται ασφάλεια και δεν απολαμβάνουν την αγάπη και την αποδοχή».
Ακολουθήστε τα social media της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας για να γνωρίσετε τον Μάνο και τη Στέλλα, τους animation ήρωες της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Ως άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση θα μοιράζονται με το ευρύ κοινό τις σκέψεις κι εμπειρίες τους από την νόσο.
Τα ονόματά τους δεν επιλέχθηκαν τυχαία καθώς ο συνδυασμός των αρχικών τους στα λατινικά (Manos Stella) μας δίνει τη συντομογραφία MS (Multiple Sclerosis).
Site: www.poamskp.gr
Facebook: https://www.facebook.com/poamskp/
YouTube: poamskp
Με την υποστήριξη των You Be Hero ηρώων καταφέραμε να συγκεντρώσουμε το ποσό του πρώτου μας στόχου! Σας ευχαριστούμε!!!
| # | Κατάστημα | Ημερομηνία | Όνομα μέλους | Δωρεά | Κατάσταση |
|---|---|---|---|---|---|
| 1 | Cosmossport | 23/04/2024 |
 Philippia
|
5.10€ | Εκκρεμεί |
| 2 | Pharm24 | 22/04/2024 |
Philippia
|
6.68€ | Εκκρεμεί |
| 3 | Domino's Pizza | 14/03/2024 |
 Georgios Grafiadellis
|
0.48€ | Προς πληρωμή |
| 4 | AB Βασιλόπουλος | 26/02/2024 |
 Ioanna Christodoulidou
|
1.19€ | Προς πληρωμή |
| 5 | ZAKCRET Sports | 20/02/2024 |
Ioanna Christodoulidou
|
2.78€ | Εκκρεμεί |
Μερικά σχόλια (θα μπει το Facebook plugin εδώ)
Αυτή η οργάνωση αξίζει την προσοχή σου επειδή:
Στέκεται με δύναμη και σεβασμό δίπλα στα άτομα που ζουν με Πολλαπλή Σκλήρυνση-Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, ασκώντας παράλληλα συνηγορία υπέρ των πασχόντων, ενώ συγχρόνως ενημερώνει τους πολίτες και την Πολιτεία για τη νόσο με στόχο την εξάλειψη κάθε στίγματος και προκατάληψης.
Μαργαρίτα Κούτρα
Διεύθυνση
Οδυσσέως 10 & Πλουτάρχου 2, T.K. 17563, Π. Φάληρο
Τηλ.: 2130222777
Στήριξε οικονομικά Την Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας με κάθε σου ηλεκτρονική αγορά, χωρίς επιπλέον κόστος και δες τον κόσμο μας να βελτιώνεται. Χάρη σε 'σένα.
Εγγραφή
Πάτησε στο κουμπί και συμπλήρωσε τα στοιχεία σου
Αναζήτηση
Βρες το ηλ. κατάστημα που ψάχνεις (σε πάνω από 404)
Αγορά
Ολοκλήρωσε τις αγορές σου κανονικά χωρίς επιπλέον κόστος
Δωρεά
Μπράβο! Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας σε ευχαριστεί και είσαι ένας ήρωας!
Ειναι ασφαλες και δωρεαν
Δέσποινα Ζελιαναίου
Efi
Moira
Τζένη
Μαρια Κουτσικου
Bioletapapa
Spyridoula
Kostas
Dimitra
Theo
Κωνσταντίνα
Babis
Βαλέρια
George Moraitis
Βάμη
Thanasis
Xristina
Athanasia
Vangelis
Stelios
Καδιώ
Antigoni
Μπαρλά
Katerina
Χρήστος
Carolina
Kostas
Christos
ΕΙΡΗΝΗ
Antonis
Kostas
ΑΝΘΗ ΤΖΙΟΥΤΖΙΑ
SOTIRIS LIAKOPOULOS
Nikos
Panagiotis
Emi
ιωαννησ
Theoni
Vasiliki
Konstantia
Baggelis
Apostolos
Vicky
κατερινα
Manto
Dimitris
Ανθούλα
Αγγελικη
Christina
Katerina
Stella Kampouri
Womenassociations
Fotis
Κωνσταντίνος
Ασημένια
Savvas Pap
aliki vrienniou
MANOS PRASINOS
Dimitris Marcoulis
ΚΑΤΕΡΙΝΑ ΠΑΠΑΧΡΗΣΤΟΥ
Alexandros
Giwrgos
Zois
Evangelos
ioko
Vasi
Sofia Palla
Georgia Megariti
Despoina Theodorou
Yanis
βασιλης
Athena
ΒΑΣΩ
υγεια
Ματθαίος
Ειρήνη
Chris Matis
Joan
Ioanna
Stella Xri
Αλικη Παπουτσιδακη
George Myriallis
Stelios Makrykostas
Salata Gialou