poamskp-λογοτυπο

Επιλογή οργάνωσης

Αναφορά οργάνωσης

Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

Στόχοι οργάνωσης

1ος Στοχος (100€): Αγορά ενός tablet για εκπαιδευτικό σκοπό

Αγορά ενός tablet για συμμετοχή ενός ατόμου με σκλήρυνση κατά πλάκας που αντιμετωπίζει οικονομικές δυσκολίες σε διαδικτυακή εκπαίδευση της Ομοσπονδίας (webinars) και για χρήση για τη διαδικτυακή επικοινωνία του.

100.00% (100€)
100.00% (100€)

2ος Στοχος (160€): Αγορά Τροχήλατου Περιπατητήρα (Rollator) για ασθενή με Πολλαπλή Σκλήρυνση

Ο τροχήλατος περιπατητήρας (Rollator) αποτελεί ένα απαραίτητο βοήθημα βάδισης για άτομα με πρόβλημα στην κίνηση. Διαθέτει σταθερούς τροχούς με φρένα διπλής λειτουργίας, είναι ελαφρύς, αναδιπλούμενος, έχει θήκη για μπαστούνι/βακτηρία και χειρολαβές ρυθμιζόμενου ύψους. Ο περιπατητήρας θα δοθεί σε ασθενή με Πολλαπλή Σκλήρυνση από την περιφέρεια που δεν έχει την οικονομική δυνατότητα να τον αγοράσει.

59.25% (94.8€)
59.25% (94.8€)

196.44€ (+ 12.65€) έχουν συλλεχθεί συνολικά μέχρι σήμερα και υπολείπονται 65.20€ μέχρι τον επόμενο στόχο

Περιγραφή οργάνωσης

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) είναι ο μοναδικός δευτεροβάθμιος φορέας ο οποίος, αγκαλιάζει, στηρίζει και συνηγορεί για όλα τα άτομα που ζουν με  Πολλαπλή Σκλήρυνση - Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Η Ομοσπονδία αποσκοπεί στην στήριξη, σε πανελλαδικό επίπεδο, των Πρωτοβάθμιων Συλλόγων Ασθενών με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, ενώ συγχρόνως στέκεται δίπλα στα άτομα σε κάθε φάσμα της παραγωγικής, εκπαιδευτικής, αθλητικής και πολιτισμικής πλευράς της ζωής τους, διεκδικώντας  από την Πολιτεία και τους Φορείς όλα όσα τους αξίζουν. Τέλος, η Ομοσπονδία έχει ως στόχο την ευρεία και υπεύθυνη ενημέρωση του κοινού για την Πολλαπλή Σκλήρυνση.

msconnections hashtag

Σύντομη Ιστορία

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) ιδρύθηκε το 2008 και έχει ως έδρα της το Ελληνικό στην Αθήνα. Η δράση της, ωστόσο, φτάνει σε κάθε άκρη της Ελλάδας, οπουδήποτε τα άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση την έχουν ανάγκη. Η διοίκηση της Ομοσπονδίας γίνεται αποκλειστικά από ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση – Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Κοινός στόχος που ενώνει όλους τους συμμετέχοντες – μέλη του Δ.Σ., εργαζόμενους, εθελοντές -  είναι το να αποτελέσουν βασικό πυλώνα για την ενημέρωση των πολιτών και της Πολιτείας για τη νόσο και τις ιδιαίτερες ανάγκες των πασχόντων, ενώ συγχρόνως στηρίζουν τους 9 Πρωτοβάθμιους Συλλόγους Ασθενών – μέλη της Ομοσπονδίας σε πανελλαδικό επίπεδο.

Τι είναι η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

Το βασικότερο «αντίδοτο» για την προκατάληψη απέναντι στα άτομα που ζουν με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, είναι η ευρεία ενημέρωση των πολιτών. Για αυτό, είναι ιδιαιτέρως σημαντικό να αναφερθούν τα παρακάτω:

Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ) ή Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) ανήκει στην κατηγορία των αυτοάνοσων παθήσεων. Στις παθήσεις αυτές, το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού αντιλαμβάνεται κάποιο δικό του στοιχείο σαν ξένο, και έτσι αποπειράται να το εξοντώσει. Πιο συγκεκριμένα, στην περίπτωση της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας, το σύστημα που επηρεάζεται είναι το νευρικό, με αποτέλεσμα να εκδηλώνονται βλάβες στον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό, οι οποίες επιφέρουν τα ανάλογα συμπτώματα. Οι επιθετικές αυτές τάσεις του ανοσοποιητικού συστήματος τείνουν να εκδηλώνονται κατ’ επανάληψη και σε βάθος χρόνου, γι’ αυτό και η ΣΚΠ θεωρείται χρόνια πάθηση. Καθώς τα ποικίλα συμπτώματα μπορεί να επιφέρουν εμφανείς, αλλά και μη-ορατές αναπηρίες τα άτομα με ΠΣ-ΣΚΠ στιγματίζονται από τον περίγυρό τους με αποτέλεσμα την κοινωνική απομόνωση.

Παρά το γεγονός ότι η ΣΚΠ δεν είναι ακόμη μία πλήρως ιάσιμη νόσος, υπάρχουν κατάλληλες ανοσοτροποποιητικές και ανοσοκατασταλτικές θεραπείες που, με τη συμβολή των αρμόδιων ιατρών, μπορούν να αποτρέψουν την εμφάνιση νέων συμπτωμάτων και εξέλιξη της αναπηρίας σε έναν ασθενή.

Εκδήλωση Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

Προσφορά – Δράσεις

Η προσφορά της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, αν μη τι άλλο, δεν περιορίζεται στο χώρο του διαδικτύου. Ωστόσο, μέσω του website της, www.poamskp.gr, μπορείτε να ενημερωθείτε για όλα τα θέματα που αφορούν στην Σκλήρυνση Κατά Πλάκας - Πολλαπλή Σκλήρυνση. Εκεί θα βρείτε συγκεντρωμένες όλες τις απαντήσεις σε ερωτήσεις που ίσως να σας έχουν γεννηθεί σε περίπτωση που εσείς ή κάποιο κοντινό σας άτομο ζει με τη νόσο, ή σε περίπτωση που απλώς θέλετε να μάθετε περαιτέρω τρόπους για να βοηθήσετε.

Πιο συγκεκριμένα, η Ομοσπονδία έχοντας ως έναν από τους κύριους στόχους της την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση, προσφέρει ελεύθερα την γνωσιακή της βάση δεδομένων. Εκεί μπορείτε να εντοπίσετε αξιόπιστες πληροφορίες για τα εξής:

  • Ορισμός, αιτίες και μορφές της Πολλαπλής Σκλήρυνσης
  • Συμπτώματα και διάγνωση
  • Θεραπεία
  • Τρόπος ζωής (διατροφή, άσκηση, σεξουαλικότητα, ψυχολογική υποστήριξη κ.α.)
  • Προσβασιμότητα

Επιπροσθέτως, στην επίσημη ιστοσελίδα της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας θα βρείτε έναν εύχρηστο και αναλυτικό κατάλογο με όσα χρειάζεται να γνωρίζετε σε σχέση με δημόσιες υπηρεσίες, ιδρύματα, νοσοκομεία και λοιπές υπηρεσίες. Για περισσότερα νέα σχετικά με την Ομοσπονδία, μπορείτε να διαβάζετε το blog που έχει φτιαχτεί με πολλή αγάπη από τους συμμετέχοντες. Εκεί θα βρείτε όλες τις τελευταίες πληροφορίες σχετικά με τις εκδηλώσεις, τα δελτία τύπου και τις ανακοινώσεις της Ομοσπονδίας.

Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Δράσεις Προσφορά

Τρόποι Υποστήριξης

Ο εθελοντισμός και η ανιδιοτελής προσφορά βρίσκονται στην καρδιά της κάθε προσπάθειας της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Τώρα, μέσω και του YouBeHero, προστίθεται ένας ακόμη τρόπος για να υποστηρίξεις την Ομοσπονδία..

Ας δούμε αναλυτικά πώς μπορείς να συνεισφέρεις:

  • Γίνε εθελοντής

Η ομάδα εθελοντών της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας δέχεται πάντα νέα μέλη. Με την συμμετοχή σου αυτή θα μπορέσεις να αξιοποιήσεις τις ικανότητες και τα ταλέντα σου, καθώς και να σταθείς δίπλα στα άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση.

  • Κάνε μια δωρεά

Όποιο ποσό δέχεται η ομάδα της Ομοσπονδίας ως δωρεά, αποτελεί ένα παραπάνω βοήθημα για να συνεχίσει τις δράσεις και το έργο της. Η υποστήριξή σου είναι βαρύνουσας σημασίας, καθώς συμβάλλει στις εκστρατείες ενημέρωσης, αλλά και σε κάθε κίνηση για την περαιτέρω συνηγορία και εκπροσώπηση όσων ζουν με Πολλαπλή Σκλήρυνση.

Οι δωρεές μπορούν να γίνουν μέσω τραπεζικής κατάθεσης με απόλυτη ασφάλεια.

  • Γίνε συνεργάτης

Εάν είσαι ελεύθερος επαγγελματίας ή επιχειρηματίας, μπορείς να στηρίξεις την προσπάθεια ενώνοντας τις δυνάμεις σου με αυτές της Ομοσπονδίας. Θα χρειαστείς μόνο λίγο χρόνο και διάθεση για προσφορά. Για περισσότερες πληροφορίες επικοινωνήστε στο [email protected] ή στο 2130222777.

  • Κάνε τις αγορές σου μέσω του YouBeHero

Άλλος ένας τρόπος να γίνεις κομμάτι της συλλογικής προσπάθειας της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, είναι να επιλέξεις να κάνεις τις online αγορές σου μέσα από το YouBeHero. Με την κίνηση αυτή καλύπτεις τις δικές σου ανάγκες σε αγορές και συγχρόνως, χωρίς κανένα επιπρόσθετο κόστος, αγκαλιάζεις τις δράσεις της ομάδας της Ομοσπονδίας.

  • Ίδρυσε έναν Σύλλογο Ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση

Σε κάθε εγχείρημα, τη μεγαλύτερη σημασία την έχει το «μαζί». Μην ξεχνάς πως, σε περίπτωση που βρίσκεσαι σε περιοχή που δεν υπάρχει Σύλλογος Ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση και σε ενδιαφέρει να κάνεις κάτι γι’ αυτό, μπορείς να επικοινωνήσεις με την ομάδα της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας και με την καθοδήγηση και τη βοήθειά τους να μάθεις σε ποιες κινήσεις μπορείς να προβείς.

Μπορείς να γίνεις ένας Ήρωας κάθε φορά που ψωνίζεις κάτι online. Δεν θα κοστίσει ούτε cent παραπάνω. Θα μας βοηθήσεις να πετύχουμε τον επόμενο μας στόχο;

Νέα & ενημερώσεις

  • 64x64
    Δελτίο Τύπου ΠΟΑμΣΚΠ - Συνέντευξη Τύπου 26.05.2021 27/05/2021

    Παγκόσμια Ημέρα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση 2021

    MSConnections – Η σημασία της ψυχολογικής υποστήριξης των ασθενών και τα νεότερα επιστημονικά δεδομένα

    Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ), με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης που έχει οριστεί η 30η Μαΐου, και στο πλαίσιο της εκστρατείας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την ασθένεια, διοργάνωσε σήμερα διαδικτυακή Συνέντευξη Τύπου. Η Παγκόσμια Ημέρα είναι μια μέρα ορόσημο για τους πάσχοντες και το υποστηρικτικό τους περιβάλλον καθώς έχουν την ευκαιρία να ενημερώσουν και να ευαισθητοποιήσουν το ευρύ κοινό για την πάθηση και τα ζητήματα που τους απασχολούν.

    Η πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ, κα Βάσω Μαράκα, απηύθυνε τον εναρκτήριο χαιρετισμό, καλωσορίζοντας ομιλητές και συμμετέχοντες και στην συνέχεια τόνισε τις σημαντικές επιπτώσεις των περιοριστικών μέτρων της πανδημίας στην θεραπεία, την αποκατάσταση, την παρακολούθηση, την φροντίδα και την ψυχολογική υποστήριξη των πασχόντων. Το θέμα της παγκόσμιας εκστρατείας για τα έτη 2020-2022 είναι MS Connections και η κα Μαράκα σημείωσε πως «Είναι σημαντικό για κάθε ασθενή να βρει τις δικές του «συνδέσεις». Το άτομο με ΠΣ πρέπει να έχει σχέσεις ειλικρινείς με τους οικείους του και να αισθάνεται εμπιστοσύνη πως θα σέβονται τις ανάγκες του. Μόνο η αμοιβαιότητα αποδοχής κι αγάπης μπορούν να καλυτερεύσουν την καθημερινότητα πασχόντων και φροντιστών.»

    Η πρόεδρος ευχαρίστησε την You Be Hero για την καλή συνεργασία και την «Σύνδεση» που επέφερε την επιτυχή ολοκλήρωση του πρώτου στόχου crowdfunding της ΠΟΑμΣΚΠ. Περισσότερα στο  https://youbehero.com/gr/cause/panellinia-omospondia-atomon-me-sklirinsi-kata-plakas.

    Κλείνοντας ευχαρίστησε τους ομιλητές της εκδήλωσης  για την τιμητική παρουσία τους και τις εταιρείες Genesis Pharma και Roche Hellas για την ευγενική χορηγία τους.

    Στη συνέχεια χαιρετισμό απηύθυναν ο  Δήμαρχος Ελληνικού – Αργυρούπολης κ. Γ. Κωνσταντάτος και η  Αντιδήμαρχος Εξωστρέφειας και Κοινωνίας των Πολιτών Δήμου Αθηναίων Κ. Γκαγκάκη που δήλωσαν την στήριξή τους στο έργο της Ομοσπονδίας.

    Ο Δήμος Ελληνικού – Αργυρούπολης θα φωταγωγήσει το Δημαρχείο με πορτοκαλί χρώμα προκειμένου να συμμετέχει στην εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την Πολλαπλή Σκλήρυνση. Επιπλέον, η κ. Γκαγκάκη ανακοίνωσε πως ο Δήμος Αθηναίων, για δεύτερη χρονιά, θα τιμήσει την Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης με την φωταγώγηση του σιντριβανιού της πλατείας Ομονοίας στις 30 Μαΐου.

    Ο κ. Νικόλαος Γρηγοριάδης, Καθηγητής Νευρολογίας Α.Π.Θ, Δ/ντης Β’ Νευρολογικής Κλινικής, ΠΓΝΘ ΑΧΕΠΑ, Πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας, Γραμματέας της Ελληνικής Ακαδημίας Νευροαναοσολογίας ανέφερε πως το θέμα “MS Connections” εκτός από τις  επικοινωνιακές «συνδέσεις» των ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΑμΠΣ) παραπέμπει και στις συνδέσεις μεταξύ των διαφορετικών δομών του ιδίου του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος στην ΠΣ οι οποίες αναδεικνύονται σε σημαντικό στοιχείο της υποκείμενης παθολογίας.

    Όσον αφορά τα νεότερα επιστημονικά δεδομένα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση ο κ. Γρηγοριάδης επεσήμανε πως ο έλεγχος της ενεργότητας της νόσου και η αποφυγή υποτροπών έχει επιτευχθεί σε μεγάλο βαθμό με τις τρέχουσες ανοσοτροποποιητικές και ανοσοκατασταλτικές θεραπείες.  Τα B-λεμφοκύτταρα και η μικρογλοία φαίνεται να παίζουν κυρίαρχο ρόλο στη διαδικασία της προοδευτικής εγκατάστασης της αναπηρίας. Σε κάθε περίπτωση, είναι τεράστια θεραπευτική πρόκληση να βρεθούν εκείνες οι θεραπευτικές προσεγγίσεις που θα πετύχουν να δώσουν λύση στο θέμα της εσωτερικής επικοινωνίας των δομών του ΚΝΣ.

    Στη συνέχεια, τον λόγο πήρε η κ. Κωνσταντίνα Πετροπούλου MD , PhD  Συντονίστρια Διευθύντρια Β ́κλινικής Φυσικής Ιατρικής και Αποκατάστασης, Πρόεδρος Επιστημονικού Συμβουλίου στο Εθνικό Κέντρο Αποκατάσταση και Πρόεδρος Ελληνικής Εταιρείας Φυσικής Ιατρικής και Αποκατάστασης  η οποία ανέφερε πως «Η αποκατάσταση περιλαμβάνει διαγνωστικές και θεραπευτικές παρεμβάσεις στο σύνολο των κλινικών εκδηλώσεων. Το  συνταγογραφούμενο πρόγραμμα Αποκατάστασης (το οποίο είναι εξατομικευμένο και πρέπει να ξεκινά πρώιμα), δίνει την δυνατότητα στην Ομάδα Αποκατάστασης (Ιατρός Αποκατάστασης, Νοσηλεύτρια, Διαιτολόγος, Φυσικοθεραπευτής, Εργοθεραπευτής, Λογοθεραπευτής, Ψυχολόγος, Νευροψυχολόγος κ.α),  και πάντα σε συνεργασία με τον Νευρολόγο, να οδηγήσει το άτομο με ΠΣ σε λειτουργικότητα των συστημάτων του οργανισμού, σε κοινωνική και επαγγελματική  δραστηριότητα και σε σημαντική βελτίωση της ποιότητας ζωής του».

    Τέλος, η κ. Μόιρα Τζίτζικα - PhDc, MSc, BTEC, EFT, ECPS, MSCS Ψυχολόγος, Ψυχ/τρια, Κλινική Σεξολόγος, Ειδική Σύμβουλος ΑμεΑ, Αντιπρόεδρος ΠΟΑμΣΚΠ, ανέφερε με αφορμή το θέμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Πολλαπλής Σκλήρυνσης, ότι «Οι άνθρωποι αποκόπτονται και απομονώνονται όταν δεν αισθάνονται πραγματικά ορατοί και κατανοητοί από τους άλλους, όταν δεν εισπράττουν εκτίμηση γι’ αυτό που είναι, όταν δεν αισθάνονται ασφάλεια και δεν απολαμβάνουν την αγάπη και την αποδοχή».

  • 64x64
    O Μάνος και η Στέλλα είναι οι νέοι animation ήρωες της ΠΟΑμΣΚΠ 27/05/2021

    Ακολουθήστε τα social media της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας για να γνωρίσετε τον Μάνο και τη Στέλλα, τους animation ήρωες της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Ως άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση θα μοιράζονται με το ευρύ κοινό τις σκέψεις κι εμπειρίες τους από την νόσο.

    Τα ονόματά τους δεν επιλέχθηκαν τυχαία καθώς ο συνδυασμός των αρχικών τους στα λατινικά (Manos Stella) μας δίνει τη συντομογραφία MS (Multiple Sclerosis).

    Site: www.poamskp.gr

    Facebook: https://www.facebook.com/poamskp/

    YouTube: poamskp

     

  • 64x64
    Ευχαριστούμε!!! 11/05/2021

    Με την υποστήριξη των You Be Hero ηρώων καταφέραμε να συγκεντρώσουμε το ποσό του πρώτου μας στόχου! Σας ευχαριστούμε!!!

Ιστορικό δωρεών

# Κατάστημα Ημερομηνία Όνομα μέλους Δωρεά Κατάσταση
1 e-Fresh.gr 04/08/2021 AvatarΔέσποινα Ζελιαναίου 1.69€ Εκκρεμεί
2 Parex 03/08/2021 AvatarΔέσποινα Ζελιαναίου 1.19€ Εκκρεμεί
3 e-Fresh.gr 30/07/2021 AvatarΔέσποινα Ζελιαναίου 1.61€ Εκκρεμεί
4 e-Fresh.gr 26/07/2021 AvatarΔέσποινα Ζελιαναίου 1.13€ Εκκρεμεί
5 Aegean Airlines 25/07/2021 Avatar Savvas PapSavvas Pap 1.43€ Προς πληρωμή

Σχόλια χρηστών

Μερικά σχόλια (θα μπει το Facebook plugin εδώ)

Αυτή η οργάνωση αξίζει την προσοχή σου επειδή:

Στέκεται με δύναμη και σεβασμό δίπλα στα άτομα που ζουν με Πολλαπλή Σκλήρυνση-Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, ασκώντας παράλληλα συνηγορία υπέρ των πασχόντων, ενώ συγχρόνως ενημερώνει τους πολίτες και την Πολιτεία για τη νόσο με στόχο την εξάλειψη κάθε στίγματος και προκατάληψης.

Μαργαρίτα Κούτρα

Μαργαρίτα Κούτρα

Copywriter στο YouBeHero

Φωτογραφίες από τις δράσεις της οργάνωσης

Στον χάρτη

Διεύθυνση

Σοφοκλέους 10 & Αριστοτέλους 19, T.K. 16777, Ελληνικό

Τηλ.: 2130222777

Επικοινωνία

https://www.poamskp.gr/
2130222777

Όλα είναι αλληλένδετα

Στήριξε οικονομικά Την Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας με κάθε σου ηλεκτρονική αγορά, χωρίς επιπλέον κόστος και δες τον κόσμο μας να βελτιώνεται. Χάρη σε 'σένα.

Icon εγγραφής

Εγγραφή

Πάτησε στο κουμπί και συμπλήρωσε τα στοιχεία σου

Icon εγγραφής

Αναζήτηση

Βρες το ηλ. κατάστημα που ψάχνεις (σε πάνω από 457)

Icon εγγραφής

Αγορά

Ολοκλήρωσε τις αγορές σου κανονικά χωρίς επιπλέον κόστος

Icon εγγραφής

Δωρεά

Μπράβο! Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας σε ευχαριστεί και είσαι ένας ήρωας!

Eγγραφή

Ειναι ασφαλες και δωρεαν